DZIEDZINY

Mija rok od przyjęcia Planu, lecz sytuacja pacjentów nie ulega poprawie. Odyseja diagnostyczna, czyli wędrówka chorych po całym kraju w poszukiwaniu diagnozy i opieki med. trwa

10 lat temu, gdy urodziła się moja córka nie istniał żaden lek działający przyczynowo na występujące u niej mutacje, powodujące chorobę. Średnia przeżycia z mukowiscydozą w Polsce wynosiła, jak mnie wtedy poinformowano, 18 lat.