Mityczny Plan dla chorób rzadkich

arch. wł.

Nie pamiętam już, kto i kiedy powiedział, że „choroby rzadkie jak w soczewce skupiają wszystkie patologie systemu (ochrony zdrowia)”. Z pewnością było to wiele lat temu i niestety, nadal pozostaje aktualne.

Jestem weteranką działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Najpierw jako mama chorego, a później jako szef organizacji pacjentów, obciążonych rzadkimi, onkologicznymi schorzeniami układu nerwowego – Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

13 lat temu zawiązał się pierwszy zespół, tworzący polski Plan dla chorób rzadkich, który miał na celu rozwiązanie problemów pacjentów będących poza systemem. Tak określa się chorych, którzy są pozbawieni systemowej opieki zdrowotnej. Należałam do pierwszego zespołu, optymizmu było w nas dużo. W następnych latach każdy kolejny minister powoływał swój zespół, mający za zadanie stworzyć Plan. Co roku, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich 28 lub 29 lutego w Pałacu na Wodzie, w Łazienkach Królewskich w Warszawie odbywała się uroczystość, podczas której kolejni ministrowie zapewniali, że teraz to już na pewno powstanie mityczny Plan, który rozwiąże problemy pacjentów.

24 sierpnia 2021 roku, po 13 latach starań Rada Ministrów przyjęła upragniony Plan dla Chorób Rzadkich. Zakładał m.in., że:

  • powstaną ośrodki eksperckie,
  • poprawi się dostępność do diagnostyki,
  • zostanie uruchomiona platforma o chorobach rzadkich,
  • powstanie rejestr chorób rzadkich,
  • powstanie paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Mija rok od przyjęcia Planu, lecz sytuacja pacjentów nie ulega poprawie. Odyseja diagnostyczna, czyli wędrówka chorych po całym kraju w poszukiwaniu diagnozy i opieki med. trwa. Badania genetyczne wysokiej jakości są nadal niedostępne, rejestry pozostają na papierze, obiecanej platformy nie ma. Pacjenci z chorobami rzadkimi w większości pozostają poza systemem.

 „Porady diagnostyczne” oraz „wskazówki” ścieżek diagnostycznych mają miejsce na portalach społecznościowych. Pacjenci tworzą własny system pomocowy, przy pomocy Facebooka i dr Google.

Potencjał zmian w systemie ochrony zdrowia – analiza dojrzałości

sketchbookstrategy.com

Cel i metoda badania

Celem badania była próba oceny dojrzałości systemu ochrony zdrowia w Polsce pod kątem szans powodzenia wprowadzanych lub planowanych do wprowadzenia zmian systemowych służących poprawie jakości, dostępności i efektywności opieki zdrowotnej w Polsce.

Badanie miało formę ankiet online opartych na podejściu prof. Marka Moore’a (Harvard Kennedy), autora koncepcji trójkąta strategicznego określającej warunki wdrożenia skutecznej polityki publicznej. Koncepcja trójkąta strategicznego służy ocenie szans skutecznego wdrożenia badanej polityki publicznej. Wierzchołki trójkąta reprezentują:

  • kolektywną akceptajcę wartości publicznej idącej za daną polityką,
  • jej legitymizację i wsparcie legislacyjne, finansowe i organizacyjne ze strony decydentów, regulatora oraz
  • zdolność do realizacji polityki przez zangażowane podmioty i ludzi.

Wdrożenie badanej polityki publicznej może być udane tylko pod warunkiem, że każdy z wierzchołków trójkąta jest w rónym i wysokim stopniu zdeterminowany i przygotowany do realizacji związanych z tym zadań.

Badanie zostało zrealizowane we współpracy ze Szkołą Główną Handlową w Warszawie a uczestnikami było 47 absolwentów i słuchaczy międzyuczelnianych studiów MBA w ochronie zdrowia SGH-WUM, w tym absolwenci edycji skierowani na studia przez Ministerstwo Zdrowia. W badaniu zostały zadane następujące trzy pytania.

W jakim stopniu spodziewane korzyści z podejmowanych i proponowanych zmian systemowych organizacji i finansowania opieki zdrowotnej uzyskują kolektywną akceptację:

  • rządu,
  • samorządu terytorialnego,
  • społeczeństwa,
  • personelu ochrony zdrowia?

W jakim stopniu wykonawcy polityki publicznej są gotowi i zdeterminowani do implementacji zmian i dostarczenia pożądanych rezultatów:

  • NFZ,
  • inne agendy Ministerstwa Zdrowia,
  • świadczeniodawcy,
  • personel ochrony zdrowia?

W jakim stopniu podejmowane i proponowane zmiany systemowe są formalnie legitymizowane i uzyskują wsparcie w obszarze:

  • ram prawnych,
  • ram finansowych,
  • zasobów administracji publicznej,
  • potencjału społecznego?

Odpowiedzi były udzielane według następującej skali:

  • w żadnym stopniu,
  • w stopniu ograniczonym,
  • w stopniu przeważającym,
  • w najwyższym stopniu.

Wyniki

Wyniki badania zostały podsumowane na poniższych grafikach:

Wnioski

Badanie miało charakter pilotażowy i służyło wstępnej ocenie zagadnienia dojrzałości polityk publicznych ochrony zdrowia. Autor wyciąga z niego następujące wnioski:

  1. Za wyjątkiem ram prawnych, we wszystkich badanych obszarach przeważały odpowiedzi wskazujące na ograniczony lub żaden stopień akceptacji, gotowości lub wsparcia dla zmian systemowych. Jedynie w przypadku ram prawnych nieznaczną przewagę uzyskał pogląd przeważającej lub najwyższej legitymizacji i wsparcia ze strony administracji państwa.
  2. Najmniej sprzyjające możliwej transformacji systemu zostały ocenione ramy finansowe stanowione przez państwo.
  3. Mimo dostrzeżenia znaczenia inicjatyw legislacyjnych ich skuteczność, ze względu na brak wystarczającego wsparcia w pozostałych obszarach, nie może być uznana za wystarczającą.

Sumarycznie, dojrzałość państwa do wdrażania zmian systemowych w ochronie zdrowia, a więc prawdopodobieństwo realizacji skutecznych transformacji, została w badaniu oceniona jako raczej ograniczona.  Należy jednak mieć na uwadze, że na ocenę taką może mieć wpływ badana grupa, która reprezentowała jedynie osoby podejmujące wysiłek uzyskania tytułu Master of Business Administration w ochronie zdrowia oraz trwająca w domenie publicznej dyskusja przyszłych wymagań na stanowisku kierownika podmiotu leczniczego obejmująca ewentualny obowiązek posiadania tytułu MBA.

Intencją autora jest powtarzanie badania w cyklu rocznym w celu identyfikacji trendu oraz jego pogłębienie w wybranych dziedzinach ochrony zdrowia.

Rozwój opieki okulistycznej wyróżnia się wśród polityk publicznych

arch. red.

Cel i metoda badania

Celem badania była próba oceny szans powodzenia wybranych, możliwych do wprowadzenia zmian systemowych mogących służyć poprawie jakości, dostępności i efektywności opieki okulistycznej w Polsce oraz porównanie tychże do szans powodzenia wprowadzanych lub planowanych do wprowadzenia zmian systemowych służących poprawie jakości, dostępności i efektywności opieki zdrowotnej w Polsce.

Badanie miało formę ankiet online opartych na podejściu prof. Marka Moore’a (Harvard Kennedy), autora koncepcji trójkąta strategicznego określającej warunki wdrożenia skutecznej polityki publicznej. Koncepcja trójkąta strategicznego służy ocenie szans skutecznego wdrożenia badanej polityki publicznej. Wierzchołki trójkąta reprezentują:

  • kolektywną akceptajcę wartości publicznej idącej za daną polityką,
  • jej legitymizację i wsparcie legislacyjne, finansowe i organizacyjne ze strony decydentów, regulatora oraz
  • zdolność do realizacji polityki przez zangażowane podmioty i ludzi.

Wdrożenie badanej polityki publicznej może być udane tylko pod warunkiem, że każdy z wierzchołków trójkąta jest w rónym i wysokim stopniu zdeterminowany i przygotowany do realizacji związanych z tym zadań.

sketchbookstrategy.com

W części badania dotyczącej systemu ochrony zdrowia badanie zostało zrealizowane we współpracy ze Szkołą Główną Handlową w Warszawie a uczestnikami było 47 absolwentów i słuchaczy międzyuczelnianych studiów MBA w ochronie zdrowia SGH-WUM, w tym absolwenci edycji skierowani na studia przez Ministerstwo Zdrowia. W części badania dotyczącej okulistyki badanie zostało zrealizowane wśród członków zarządów Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, Stowarzyszenia Ccirurgów Okulistów Polskich oraz zatrudnionych w szpitalach lekarzy okulistów. Łącznie w tej grupie w badaniu wzięły udział 34 osoby.

Wyniki

Wyniki badania w obszarze polityki publicznej rozwoju opieki okulistycznej zostały podsumowane na poniższych grafikach:
Robert Mołdach Robert Mołdach Robert Mołdach

Wybrane obserwacje

  • Zdecydowanie lepsza gotowość okulistyki na tle ogółu do realizacji zmian systemowych.
  • Spośród trzech filarów trójkąta strategicznego Moore’a największe wsparcie zmian w okulistyce płynie z legitymizacji państwa.
  • W tym aż 91% respondentów uznało, że odpowiednia organizacja i finansowanie AOS może uzyskać legitymizację i wsparcie w stopniu najwyższym lub przeważającym.
  • Za przyciągające najmniejszą uwagę zagadnienie uznano preferowanie przez niektórych lekarzy wykonywania operacji z użyciem soczewek torycznych w sektorze prywatnym i brak wskaźników jakościowych wiążących zmętnienie torebki tylnej z operacją zaćmy.
  • Choć ten ostatni problem nie został uznany przez większość za mający szansę uzyskać kolektywną uwagę, to jednak monitorowanie późnych powikłań usunięcia zaćmy zostało ocenione, że może zostać legitymizowane przez państwo i uzyskać wsparcie.

 

Informacje dodatkowe

Część systemowa powstała przy wsparciu organizacyjnym Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie z pomocą prof. M. Raulinajtys-Grzybek.

Część okulistyczna uzyskała dofinansowanie z grantu firmy Alcon.

W Europie spodziewajmy się rządu silnej ręki

Josh Calabrese (Unsplash)

Komentarz opublikowany 24 września 2019 r.

 

Kierowane do kandydatów na komisarzy „Mission Letters” Ursuli von der Leyen różnią się formą od analogicznych listów sformułowanych w 2014 r. przez Jean-Claude Junckera. O ile przewodniczący Juncker zwracał się w duchu partycypacji słowami „I’d like you to…”, przewodnicząca von der Leyen mówiąc „I want you to…” nie pozostawia złudzeń, czyją rolą jest określanie reguł, wytyczanie zadań i ma na to silne uzasadnienie.

Mission Letters mają w tradycji Komisji Europejskiej charakter technicznego expose jej przewodniczącego, określającego reguły współpracy oraz wskazującego priorytety i zadania dla poszczególnych komisarzy. Choć są adresowane imiennie i poruszają dość wrażliwe obszary, mają formę listu otwartego. Są dowodem transparentności zarządzania. Mówią na czym Komisja będzie się w swojej pracy koncentrować, jakich zasad przestrzegać, ale też czego unikać i co ze swojej praktyki eliminować. Są tym samym istotnym źródłem wiedzy o relacjach wewnętrznych i wyzwaniach Komisji, o których zwykle nie słyszymy, a najczęściej nie zdajemy sobie sprawy. Tymczasem to właśnie te relacje, będące podstawą skoordynowanych wspólnych działań dyrekcji generalnych i wszystkich partnerów, decydują o skuteczności Komisji Europejskiej jako całości i odbiorze społecznym jej pracy.

W swoich listach przewodniczący Juncker generalnie unikał sformułowań autorytarnych, różnicujących miejsce w hierarchii. Jeśli już zdarzało mu się sporadycznie użyć słów „chcę, abyś”, natychmiast podkreślał kompetencje adresata pisząc o jego „zdolnościach politycznych i doświadczeniu”. Podobnie, gdy mówił o zadaniach, wskazywał, że są to zadania do wykonania w czasie „naszego politycznego mandatu”. Swoje oczekiwanie wyrażał słowami „prosiłbym abyś”, a co najwyżej „będziesz”. Przewodnicząca von der Leyen taką finezję pomija. Pisze zdecydowanie: „oczekuję, że” zrobisz to i to. „Powinieneś” zrobić to i tamto. Jeśli dodać do tego, że język angielski, w jakim te listy zostały sformułowane, jest mało podatny na interpretację, oznacza to wyraźną zmianę relacji w Komisji. Jak mus to mus – nie ma o czym dyskutować.

Chcąc zrozumieć zmianę tej narracji warto wczytać się w słowa przewodniczącej von der Leyen, w których wyjaśnia, co jest dla niej ważne. Podkreśla znaczenie kolegialności oraz oczekuje, że kolegium komisarzy będzie tworzyło zwarty zespół. Wymaga od komisarzy, aby więcej rozmawiali ze sobą oraz więcej słuchali. Oczekuje, że spotkania kolegium komisarzy będą miejscem szczerej dyskusji. Podobnie bezkompromisowo podchodzi do relacji z Parlamentem Europejskim traktując te kontakty jako priorytetowe. Zwraca uwagę na znaczenie szybkiego dochodzenia do konsensusu i rolę instytucji europejskich, które mają służyć obywatelom Europy. Przypomina rzeczy do bólu podstawowe, jak na przykład to, że propozycje legislacyjne powinny być oparte na dowodach, szeroko konsultowane, zawierające ocenę skutków regulacji i zweryfikowane pod względem formalnym. Podkreśla, że będzie wymagać najwyższych standardów transparentności i etyki od całego kolegium. Nie może być miejsca na wątpliwości, co do naszego zachowania i uczciwości – deklaruje von der Leyen. Na koniec wreszcie wyraża nadzieję, że komisarze będą wykorzystywać utalentowane osoby z całej Europy przy obsadzie stanowisk w swoich gabinetach. Co by nie mówić, to wyraźny głos krytyki wobec dotychczasowych praktyk Komisji.

Należy się cieszyć, że przewodnicząca von der Leyen identyfikuje źródła problemów i mówi o nich przy otwartej kurtynie. Jednak wzmocnienie naczelnego przywództwa Komisji Europejskiej i wyraźne podporządkowanie komisarzy zadanym priorytetom niesie pewne niebezpieczeństwo. Widać je analizując przykładowo cele dla komisarz Stelli Kyriakides w ochronie zdrowia. Należą do nich w kolejności: dostępność leków, regulacja sektora wyrobów medycznych, e-zdrowie w kontekście jakości opieki i eliminowania nierówności, antybiotykooporność, polityka komunikacyjna w kwestii szczepień i Europejski plan walki z rakiem. Trudno tę listę określić mianem wyczerpującej. Oczywiście można to tłumaczyć ograniczonym mandatem Komisji w kształtowaniu narodowych systemów ochrony zdrowia, jednak kilku spraw brakuje. Zaliczyłbym do nich chociażby donośne rezultaty prac DG SANTE w zakresie VBHC, czy ogólnie identyfikowania dobrych praktyk służących efektowności systemów ochrony zdrowia.

Z drugiej strony odgórne narzucanie priorytetów nie tylko porządkuje pracę, ale także pozwala przecinać toczące się latami dyskursy. Przykładem, gdzie przewodnicząca von der Leyen przełamuje dotychczasowy trend Komisji w obszarze zdrowia, jest rola pacjenta w zarządzaniu danymi dotyczącymi swego stanu zdrowia. Unia przez dziesięciolecia stała na stanowisku ograniczającym w tym zakresie prawa pacjenta, stawiając interesy ogółu ponad interesami jednostki w kwestii danych medycznych. Mission Letter do komisarz Kyriakides daje nadzieję wprowadzenia równowagi interesów. Przewodnicząca von der Leyen in extenso stwierdza, że w trakcie wymiany danych medycznych na rzecz rozwoju badań i opracowywania strategii w zakresie profilaktyki zdrowia „należy zapewnić obywatelom kontrolę nad własnymi danymi osobowymi”. Podpisuję się pod tą deklaracją obiema rękami i czekam na konkretne rozwiązania.

JAKA BĘDZIE NOWA KOMISJA EUROPEJSKA? W ZAŁOŻENIACH MA BYĆ BARDZIEJ SKUPIONA NA CELACH SŁUŻĄCYCH OBYWATELOM EUROPY. KOLEGIALNA, SPÓJNA I WSPÓŁDZIAŁAJĄCA W SWOIM GRONIE. WSŁUCHUJĄCA SIĘ W GŁOS PARTNERÓW ORAZ KOMUNIKUJĄCA SWOJE PROPOZYCJE I DECYZJE. SPRAWNA I UCZCIWA. PYTANIE TYLKO, CZY KOMPOZYCJA OPARTA NA KOLEGIALNOŚCI I RZĄDACH SILNEJ RĘKI STANOWI OPTYMALNE ROZWIĄZANIE? W SUMIE NIC NIE STAŁO NA PRZESZKODZIE, ABY TE ZASADY WDROŻYĆ JUŻ POD PRZEWODNICTWEM JEAN-CLAUDE JUNCKERA.

On także w swoich Mission Letters pisał o koniecznej reformie Komisji, potrzebie otwartości na zmiany, silnym współpracującym zespole, przełamywaniu silosowej mentalności, koncentrowaniu się na sprawach ważnych i dążeniu do czytelnych rezultatów. Jak można wnioskować z wypowiedzi przyszłej Przewodniczącej Komisji Europejskiej, nie przyniosło to w pełni oczekiwanych rezultatów.

Czy przekonuje mnie obecna narracja? – Nie do końca. Chciałbym jednak by okazało się, że moje obawy nie były uzasadnione. Życzę przewodniczącej Ursuli von der Leyen spełnienia ambitnych celów dla dobra europejskiej wspólnoty i każdego jej obywatela.

Robert Mołdach
24 września 2019 r.

Do profilaktyki i leczenia otyłości zabieramy się jak do jeża

IZiD

O problemach profikatyki i leczenia otyłości rozmawiam z prof. Agnieszką Mastalerz-Migas, konsultantem krajowym w dziedzinie medycyny rodzinnej.

– Wszyscy [przedstawiciele środowiska medycznego] dzisiaj wiemy, że otyłość jest chorobą. Jest kod ICD-10 na rozpoznanie tego schorzenia. Ja mam wrażenie, że dużo mówi się o otyłości jako problemie, jako problemie zdrowia publicznego jak i o problemie już stricte klinicznym ponieważ otyłość wiąże się na ogół z wielochorobowością czyli z wieloma chorobami współistniejącymi. Dlaczego nam to wszystko nie wychodzi? Czyli mówimy, martwimy się a jednocześnie zabieramy się do tego jak do przysłowiowego jeża.

Zapraszam do wysłuchania całej rozmowy. Problem jest złożony. Profesor wyjaśnia dlaczego tak jest oraz opisuje działania, jakie powinny zostać podjęte w najbliższej przyszłości by go rozwiązać.

 


Otrzymuj informacje od IZiD

Adres e-mail będzie wykorzystywany zgodnie z Polityką Prywatności dostępną pod adresem https://www.izid.pl/polityka-prywatnosci/ wyłącznie do przesyłania Ci naszego newslettera oraz informacji o działalności Instytutu Zdrowia i Demokracji.

ikona ikona ikona